29日、5時過ぎ無事に帰還。F県なので飛行機は上昇したと思ったら水平飛行する間もなく、下降に入る。ゴロゴロと滑走路を移動する時間とどちらが長いか?飛行機に乗るたびに思う。ハイテク化された飛行機も飛び立つ時は、滑走路の端まで移動し、勢いをつけなければ飛び立てない。それを見る度に笑ってしまう。陸に上がったペンギンを連想する。助走しないでも飛び立てるように出来ないのかしら。
会は付き添いの人も入れて30人の参加。去年参加されていたH先生、M先生、やむをえない出来事により欠席。しかし、U病院のMドクター、と別の角度から若年性患者のことを考えて下さっているH・K大学のA先生が参加しておられ安堵する。1部は「会のあり方」「近況報告」「質問」などの時間。2部は食べ飲み歌い、語り合い楽しく過ごしましょう。と分かれていた。幹事さんの考えはよいとおもった。メリハリのある会になった。
主催者のOさんの挨拶と今後の会の在り方などの話のあと、右の前の人から順番に近況報告、良かったこと、など自己紹介を兼ねて話していくことになった。順番は最後のほうである。何を話そうか?とあれこれ手帳にメモをする。結局言えた事は9000円でピアノを手に入れて脳の活性化のために毎日2~3時間弾いている。近所の人達はさぞかし迷惑なことだろう。今日はよろしくお願いします。ということしか言えなかった。
近況報告を兼ねた自己紹介が終わると、Q&Aの時間である。三人参加予定のドクターが一人になったこともあり、ドクターへの質問がほとんどである。(中に一人的外れな質問をして、ドクターが困ったような場面が何度かあった。かなり自己顕示欲の強い人のようで少し鼻白む。)だんだん時間がせまってくる。「すくみ」について聞きたいことがあるが・・・同じ人が何度も立て続けに質問するので、なかなかとっかかりが見つからない。思い切って割り込むようにしてドクターに質問した。
「最近、すくみがよく起こり困っています。オフ時だけに出ていたのが、オン時にも出るよになった。どのように考えればいいのか?対策は?どうすればよいか?あまりすくむ時は無理に動いて転んで骨折すると大変だと思うので、トイレに行く時などはって行っています。」「4つんばいになった時、ついでに両手と両膝にモップ様の物をつけていればついでに床もきれいになると思っています。」 ー少し笑いが起こるー
結論を言えば、「すくみ」が出るのは病が進行したということと、オン時に出るすくみは対処が難しいということであった。日本で開発され作られたすくみ対策の薬「ドプス」はあまり効果は期待出来ない。この間、発売された薬「エクセグラン」の話もされた。第一印象はなかなか良いドクターだと思った。やはり私の勘は当たった。(エヘン・・・・・)
ドクターの話を簡単にまとめると以下のようになる。
・信条は「患者が一番困っていることを助けるのが医者の本当の仕事だと思っている。」
・コムタンとLドーパの関係、コムタンを基にしてLドーパを調整していく。
・すくんだ時は1度歩くことを止めて、呼吸や姿勢を整えてから歩く。
・エクセグランはてんかんの薬である。同じ薬が今回パーキンソン病薬として発売された。 商品名は「トレデイーエフ」 治験で得られた結果は、1回の服用量25mgで動きがよくなる。50mgでオンの時間が延びる。それ以上超えると効果はあまり認められない。
・エクセグラン25mgはFP3錠と同等の強さがある。
主催者O氏(病歴30年以上で皮膚科医)の話
・コムタン・使い方は難しい薬だが上手く使えば有効に働く。Lドーパと一緒に服用するようになっているが、30分後くらいに飲むとよく効く。
・血中濃度を一定に保つには、食後に服用する。効きは悪いがジスキネジアは出にくい。
・Lドーパは飲む量よりも、脳にいく量が問題。
・薬が効き過ぎても「すくむ」自分に合った薬の量を調節していくことが何よりも大事。
第一部が終わって部屋に帰ると、主催者のO氏が私に言った。「はったりしてたらだめ!」「自分は絶対立って歩くんだ!という強い意志を持たないと、やがて寝たきりになってしまうよ。」「・・・・・・・」「自分で毎日、こんなことをやってみてごらん。そうすれば少しずつすくまないようになるから。」「・・・・・つまりすくまない動きを脳に覚えさせるのですね。」「そうそう!そうよ。」と言って毎日やっているという足の運動を教えてくれた。私はハッとした。この病は進行する病である。目には見えないが少しずつ進んでいっている。だからすくみも仕方のない事と思っていた。受け入れて病と一緒に生きていくしかない。と思っていたのである。しかし、私の考えは後ろ向きの考えであると悟った。目からウロコが落ちたようであった。簡単に受け入れてはいけないのだ。強い気持ちと意思を持って考え、闘わなければ、O氏のいうように寝たきりになってしまうだろう。
私は病を受容したつもりになっていたが違うのだ。仕方ないとただ諦めていたでけなのであった。O氏は私に受容と諦めの違いを教えてくれた。そのこと一事でも行ったかいがあった。しかし、収穫はもっともっと沢山あったのである。もっと袋を持っていけばよかった。
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