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2009年12月14日 (月)

いつのまにか・・・。

コムタンの事であれこれあり、とうとう11月は記事をアップすることが出来なかった。

改めて、薬の有難さと怖さを感じている。現在の自分は薬中毒者と似たようなものである。薬が切れると手が振るえ出し、身体は無動状態になる。足を前に出そうとしてもすくんで出ない。しかし以前のように慌てることはない。薬に対する反応は良いのだ。早ければ20分~30分すれば効いてくるからである。ただ効く時間が短くなったことは確かである。それで、コムタンを服用することになったのであるが・・・・・。ドクターはこの薬は合う人と合わない人がハッキリ分かれていく傾向があります。私の身体は薬を受け付けなかった。中止することになったが、急に止めて何か影響はでないかと心配であったが、コムタンの副作用と思われる全身の激しい痺れと心臓の苦しさをと、まったく動けない状況から一刻も早く抜け出したいとの思いから、早速コムタンを中止した。それから1カ月、やっと以前の体調まで復調してきた。全く動けない状態に陥っていた身体は長年飲んでいたビ・シフロールを服用すると、ものの見事に30分後動けるようになったのである。本当に有難かった。ビ・シフロールさま有難うという思いがした。同室の方たち(糖尿病の勉強にきている)は、突然、起き上がってスタスタと歩いてトイレに行く私の姿を見て、狐につままれたような顔をしていた。

そんなこんなで気がつくともう、いつのまにか暦は12月になっていた。11月30日は私の○○回目の誕生日であったが・・・母に言われるまで気がつかなかった。ついに代が変わってしまった。いつのまにこんな時が経ったのだろうと思う。発病してから15年になった。パーキンソン病と宣告を受けた時はまだ40代であった。よくここまでこれたと思う。進行の遅い病とはいえ、年々病は進んでいく。10年持てば何とか治療法も見つかるだろうと思った。しかし15年経った今でも確たる原因はわかっていない。だから当然だあるが治療法も確立していない。対症療法だけである。新しく開発された薬はいくつかあるが、どれも対症療法の薬だ。遺伝子治療も試みられているが、実用化されるには最低でも10年はかかるとか。脳深部刺激術という、小さい小さい針を脳の中に入れて電流を流す方法もできているが、根治的な治療法ではない。

だが明日のことは誰もわからない。1ヶ月後に画期的な治療法が見つかるかもしれない。5年、10年経っても現状とあまり変わっていないかもしれない。誰もどうなるかなどわからないのである。分からないのだから分からないことが分かったと発表されるまでは信じて生きていかねばならない。例えどんなに辛くても泣いてちゃいけない。今生かされているのは?まだ何かなすことがあるということと信じる。唯一でただ1度きりの人生なのだ。クヨクヨしながら生きるより(痛みで顔が歪みそうな時でも)笑い飛ばして明るく生きるのみ。居直り、開き直り、笑いとばして歩いてゆこうと思う今日この頃・・・。もうすぐ冬至がくる。中国の暦では1年の始まりは冬至からとなっているそうだ。

「いくつになっても今日は新しいスタートのとき」

友がくれた絵手紙にかいてあった言葉。とても良い言葉だ、気にいっている。

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パーキンソン病」カテゴリの記事

コメント

スライムさん
訪問して下さりありがとうございます。そのうえコメントまで頂いて嬉しく思います。病と向き合う姿勢についてですが、空元気的な部分が多いです。常に自分で自分を鼓舞していないと、すぐへこみそうになってしまいます。

それにしても6年で私と同じような状況とは・・・辛いですね。薬の飲み方については(症状もですが)本当に100人いれば、100通りのやり方があると思います。なぜこんなに違うのか?なんて考えてみても仕方ないですね。色々試してみましたが時間を決めて規則的に服用しても、効く時は効く、効かない時は効かないです。アバウトな飲み方で何とかやっていけてるのなら、良しとするしかありませんね。私も最近は結構、アバウトな飲み方をしています。

コムタンは合えば、かなり薬効持続時間を延ばしてくれる良い薬のようですね。合わなかった場合はちょっと悲惨な感じになりますが・・・。初めての薬を飲むのは、まさに”かけ”です。長と出るか半と出るかは飲んで見なければ分からない。経験の長いドクターでも分からない。私の知っている人にコムタンを30分ずらして飲むと、とても調子がいい。という方がおります。(基本的にはドーパ剤と一緒に服用するようになっていますが)私もやってみましたが、思ったほどの効果はありませんでした。

本当に難しいですね。

投稿: ゆうゆう | 2009年12月22日 (火) 22:39

ときどき拝見しています。

病と向き合う姿勢は
いつもながらすごいなと思います。

自分は発病
(パーキンソン病だといわれてから)
してから6年ぐらいですが
状況としては頑張らないでさんと
あんまり変わらない感じです。

2時間おきにLドーパーを100ml
これにレキップかデパスを
体調を見て
自己判断でのんでいます。
もちろん先生とは了解済みのうえで
一日に飲む量は制限有りです。
体調がいいときは3時間おきとかにもなります。

とてもアバウトな飲み方です。
自分にはこれが合っているようです。

このブログで他の方達の
薬の飲み方はどのようなのかとか
自分との違いなどを
確認できるので
先生と相談するときに
いろいろ参考にしています。

基本的に
自分も先生(自分の主治医)も
おなじだと思うのですが

この病気は100人の患者がいたら
薬の飲み方も100通りある。
という考え方です。
もちろん先生の経験値は
すごく大きいです。

実は最近でもないのですが
自分にはコムタンは
最初に処方されたときから
効いてないように
思っていたところだったので
今度の頑張らないでさんの
記事をみて
先生と相談してみようと
思ったので
ちょっとコメントを書き込みました。

投稿: スライム | 2009年12月21日 (月) 00:52

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