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2010年8月の記事

2010年8月28日 (土)

難儀な日々

5月末頃から、日内変動がひどくなった。薬を飲むがなかなか効いてこない、やっと効いてきたと思ったら1~1,5時間できれる。切れた途端に全く動けなくなる、しかし手の振えはかなりひどい。座っていても右に倒れる、座位保持が出来ない。歩こうとするが少しでも力を入れると、全身がガクガクブルブル、これでは歩きたくても歩けない。

急激に進行する病ではないと思っていたので、その衝撃はかなり大きかった。歩けるかそうでないかによって、QOL(生活の質)がかなり違ってくる。特に排泄関係のことは深刻だ。何とか自力で行こうとするが、どんなに頑張っても足が動いてくれないのである。階段をイメージしてみたり、大きなかけごえで「よーい、どん、1,2,1,2、・・・」と言ってみてもどうしようもないのだ。仕方なく大きな尿取りパットを当てることになる。全身がブルブルしだすと急激に膀胱が刺激されて尿意をもようするのである。パットを当てるとなかなか出ない。やっと排尿がすみパットを片付ける時の何とも言えない、敗北感。

「以前、Y会で主催者のOさんが、はったりしたら駄目、最後まで自分の足で歩くんだ」という強い意志を持っていなければ・・・・。」と言って色々と、御自分なりの訓練法を教えて下さった。御自身も以前、すくみに悩まされたがいろいろ考えて頑張った。だから今はあまり気にならないと・・・・。その言葉に励まされて私も頑張ってきたのだが・・・・・進行する病には抗することができない。心の持ち方で身体もかなり違ってくることは私も経験している。しかしどのように頑張っても限界があるのだと思う。難病の難病たる所以だろう。

自由に歩行出来ることが、生活の質を低下させないためには必要だと思う。行きたい所に行く、それが出来なくなったら・・・外出するのも怖くなる。いつ「すくむ」かわからない。ドクターに話、薬で調節出来ないかあれこれ、やってみているがなかなか難しい。薬効時間も短くなり、何もかにもが中途半端である。このブログを書くために顔も洗わず書いている。顔を洗ったりシャワーを浴びたりすると、もう切れてくる。

ここまで書くのがやっと・・・すくみに何かよい方法があれば教えて欲しい。8月9日で発病15年になった。

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