頑張らないで　２

コムタン

ゆうゆう — 2009-10-29T20:24:37+09:00

退院して１週間。きょん２さんの「コムタンと私」「その後のコムタンと私」を読んだ。入院中はかなりコムタンが効果あるように思った。退院してからだんだん動きが悪くなった。と書かれてあった。

退院時は調子よかったのに、昨日は少しおかしかった。今日はかなり動きが悪い。嫌な予感。かなり使うのが難しい薬のようである。

どちらが辛い？－１７日間の入院ー

ゆうゆう — 2009-10-28T17:00:03+09:00

入院をすることになった。かなり前から少しずつ日内変動が多くなり最近になってオン、オフの入れ替わりが頻繁になっていた。薬が切れるとすくみも酷く、完全無動状態になる。それも最近急に悪化してきたのである。今まで薬効持続時間が短い時で２時間、長く持てば３時間。悪いながらもそれなりに安定していた。オフ状態になっても薬を飲めば２０分～３０分すれば効いてくるのだから慌てることもなかった。主治医であるODrも「薬に対する反応はいいです。」と言っていた。しかし反応が鈍くなってきたのだ。少しオロッとした。それで薬の変更をお願いすると、意外にも簡単に「いいですよ。」と。但し薬を変える場合は入院をしなければいけないことになっている。何が起こるか分からないというのがその理由であった。

母をショートステイに預かってもらう手続きをさっそくとった。契約は２週間である。場合によっては延長も可能だということなのでありがたかった。母は行くまで「一人で家にいる。」と渋っていたが利用している、ホームヘルプセンターのチーフと、ケアマネージャーさんに話してもらった。「お母さんが一人でいると娘さんが安心して入院出来ない、お母さんのことを心配しながら薬を飲んでいたら効く薬も効かんようになる。」と。それを聞いてやっと納得してくれたのだった。

やれやれと思ったのも束の間、それから行くまでの間に何度同じことを聞かれ、鞄を点検しただろう。持っていくものを一緒に確かめながら鞄をつめていき、「これで全部揃ったから、心配しなくてもいいからね。」と言う。「わかったよ、ありがとう。」３０分ほどすると、「タオルはいれた？」確かめる。３０分後「パジャマはいれてある？」確かめる。３０分後「石鹸は？・・・」「スリッパは？」最後には面倒になって「自分で見てよ。」とつっけんどんにいってしまった。心配症の母は鞄を開けて中の物を確かめる。寝る時を除いて行くまで続いた。

当日母はショートステイから迎えが来る。私はNPO法人に「送り」と「荷物運び」を頼んでvいた。NPO法人の人が迎えに来てくれた時は自分の荷物がまだつめていなかった。急いでその辺りに出したまま散らばっていた自分の持っていく物を手当たり次第に鞄と袋に詰めて病院にきたのであった。

入院の手続きをすませ案内された病棟は『周産期センター』６F病棟であった。２年１０カ月前に『４０時間無動』で入院した時は、救命救急センターのある棟で「脳神経外科」との混合であった。６F病棟は救命救急センター棟より後に出来たため建物もきれいで何よりも静かであった。窓からはお城も見えていた。考えてみればありがたいことである。入院費用もほとんどかからないのにこんな眺めのよい部屋に入れて、しかも食事代もかからないのである。（母のショートステイの費用もケアマネージャーさんが減額措置をとってくれていた。）４人部屋だ。挨拶をして荷物を片付け始める。パジャマの上下がバラバラ、箸がない、既読済みの本が２冊、スリッパがない（リハビリ用に持っていったスポーツシューズで済ませることにする。箸は割りばしを売店で買って使い捨てにすることにした。それとジャージのズボンを１枚買うことにした。）母がいつもつけている家計簿が入っていた！！（母が自分が持っていく鞄と勘違いしたのであろう。夏のパジャマが入っていたのは事前に気がついて出した。看護師さんが次々とやってくる。「これにサインを」「血圧を測ります」「身長、体重を」「３０分後胸部X線撮影と、心電図をとりにいきます。」急いで入院に必要のないものを椅子にもなる箱の中に放り込む。こうして入院生活が始まった。

私以外の３人は糖尿病患者さんだ。血糖値の自己管理を勉強するための教育入院である。６０代、７０代、８０代であった。こんなに高齢になってからの勉強は大変だろうなと思った。出来るのだろうか。私が心配しても仕方ない、人のことより自分のことを考えなくては・・・。変更するのはビシフロールである。同じ非麦角系のアゴニスト薬「レキップ」に変えるのである。ビシフロールは良く効くが眼に副作用が現れることもあるらしい。このところなんだか眼が変なのである、副作用かどうかわからないがぼやけてみえるし、月をみるとリングがかかったように見えるのである。老眼だというには少し違うような感覚である。持続時間が短くなったのを機にレキップに変えてもらおうと思ったのである。

結果は、私の身体は『レキップ』を受け付けなかったのである。維持量を増やしていくたびに動けなくなっていった。１２ｍｇになったところが限界であった。まったく動けなくなったのは８日目の晩であった。動かそうと少し力をいれると振るえる、一睡も出来ず朝を迎えた。「もうやめます！！」と叫ぶように言った。ビシフロールを３錠飲んで２０分。ようやく起き上がることができた。それを見た同室の３女「あれれれれっ！！魔法をみているような！それにしても薬はこわいなー。」

１日おいて「コムタン」を服用するようになった。日毎に持続時間が延びていく、３女いわく「薬は怖いけれどすごいな～！！！」ダンスを踊ると「動けんように演技してたの？」「不思議な病気じゃなー」「本当に病気なんかな？」と言ったり、何ともかしましい。退院近くなると３女の１人が「あんたは何でも好きな物を食べられていいねえ、うらやましい。」と言い出した。続けて「私ら、朝でも小さなパン１個、ジャムもマーガリンもついていない。リンゴはたった８分の１切れ。何でも食べられるあんたがうらやましい。」

心の中でつぶやいた。「あなたたちは今までさんざん、大層な御馳走を食べ過ぎたから糖尿病になったのでしょう。と。その言葉を飲み込んで私は言った。「あななたちは好きな時にどこにでも行くことが出来る。自由にどこにでも歩いていける、思うように身体を動かせることが出来ていいですね。うらやましい。」と。

以前、近くに住んでいる同病のＴさんとの会話を思い出した。彼女は若年性パーキンソン病で２０年以上の病歴を持っていた。（私より２～３歳年上）Ｔさんが私に言った。「あなたはオンとオフがはっきりしていていいね。」と。私は驚いた。私から見ればオフもなく、振戦もないＴさんがうらやましかった。手が振るえないから車の運転もしている。私はもうかなり前に免許証を返し、車も処分した。そのことを言うとＴさんは言った。「何の病であれ、どちらが辛いかなんて比べられないよね。本人が辛いと思えば辛いのでしょう。」

私は同室の３女に言った。「ごめんなさい。食べたくても食べられない。好きな物が食べられないのは、食べることが大好きな人にとっては、本当に辛い事だと思います。糖尿病を軽くみていましたが、侮れない病と皆さんを見ていて思いました。とても勉強になりました。」といった。

レキップが合わなかったため、入院が３日間のびた。そのことを母に電話する。「いいよ」との返事に安堵する。急激に体調が悪化したのは、母の認知症が進んできたことと関連していると思う。精神的なストレスということである。（このことについては「介護ｂｙゆうこ」に書くつもり）コムタンも今のところまずまずである。少しずつ持続時間が延びている。それで２１日に退院することになった。

退院前日、主治医から諸検査の説明があった。ＬＤＬ（悪玉）コレステロール値が少し高いことと、軽い食道炎以外は特に異常ないとのことであった。「レキップは合いませんでしたね。残念です。」と言うと「でもビシフロールが好いということが分かったからよかったでしょう。」と言われた。そうなのだ、ビシフロールの持つ力を再認識出来たことは一つの収穫であった。新しい薬を飲むのは正に”かけ”である、長と出るか半と出るかはやってみなければ分からない。

２６０１号室、全員が２１日昼過ぎに退院することになった。２０日の夕食後、３女達は口頭試問形式で学習内容をどれくらい理解しているか、聞かれていた。病の大まかなところは分かっているようであったが、学習したことの細かなところはＩさん以外はほとんど答えられなかった。みんな終わった時、Ｉさんが言った「うちら、糖尿病教室開設以来の落ちこぼれ３バカトリオやね。」すかさず、Ｅさんが「３バカトリオじゃなくて、３婆婆トリオじゃ！」と言った。部屋中が笑いで満たされた。学習能力は年齢的に？？？であった３女（婆婆）しかし、現実の生活では、このように生き生きとしたトンチの利いた会話が出来るのだ。何とも愛すべき３女さん達であった。

私は病歴１４年、今年８月９日から１５年目に入った。病歴２０年、３０年、４０年という長い病歴の人から見ると私はまだ序２段くらいだろうと思う。総回診の時、部長先生から「ＤＢＳについてどう考えていますか？」と聞かれた。私は答えた「薬でコントロールできる出来る限り薬で対応していきたい。ＤＢＳは今のところ受けるつもりは全くありません。それよりも、Ｇ医科大学で第１回目が行われた「遺伝子治療」のほうに期待しています。幸い主治医の先生はＧ医科大学御出身ですから、窓口はいつでも準備されていると思いますので」

Ｏ・Ｄｒ「Ｙさんは日内変動がかなり見られますが、今の所薬に対する反応は良いので調整すればある程度楽になると思います。」

部長「そう、でも遺伝子治療が人に適用され、簡単に治療を受けることが出来るようになるには、道のりはまだ長いよ。薬ではオン、オフを失くする事は望めない、どこまで底上げ出来るかということですね。頑張ってください。｝

「はい、明日を信じて明るく、しかし、頑張り過ぎるとすぐドーパミンがなくなってしまいますので、程々に頑張っていきます。」と心の中で返事をした。

入院

ゆうゆう — 2009-10-01T20:24:07+09:00

薬の効いている時間が極端に少なくなり（１回の服用で１時間３０分）、切れると完全無動に・・・足はすくみ１歩もでない。出そうと１！２！１！２！と号令をかけるが床に張り付いたようである。座ると右に倒れる。胃がおかしい。ヘリコバクスターピロリ菌がいるのかも？

進行する病だがこんなに急激に悪化するのはおかしい。それで検査と薬を変えることになった。薬を変える時は入院することになっているのだ。何が起こるか分からないから・・・。

たぶん来週は病院・・・・。まだくたばるわけにはいかない。

悪化

ゆうゆう — 2009-09-22T21:36:42+09:00

１週間くらい前から急激に体調が悪化してきた。

薬がなかなか効かず、効いてきたら１時間ほどで切。進行する病だがこんなに急激に悪化することはあまりないと思う。何か他の病が存在しているのか？１週間前に咽喉が赤く腫れ唾を飲み込むことさえ痛かった。耳鼻咽喉科で診てもらい薬を飲んでいたら３日目には治った。

１時間しか効かないと難儀である。切れると足先が痺れ上に伝わっていく。全身が痺れ、全身が痛くなる。右手は激しく振るえる、しかし体は全く動かない。完全なる無動状態。何とか立つ、歩こうとするものの全く足が出ない。１，２，１，２、と言頭の中で軽快な音楽を、思い浮かべても足が地に張り付いたような感じ。

腹部はポンポンになり、苦しい。眼は開きにくくなる。声もでにくくなる。何かをしようと思っても何も出来ないでいる。ここまで書き込むのがやっと・・・。２９日は受診日。どうにかならぬか。どうにもならぬか。ちと大変になってきた。

進行？

ゆうゆう — 2009-09-08T10:53:55+09:00

最近、一回の服薬での薬効時間が短くなった。風邪のせいか？お腹の調子がよくないせいか？季節のせいか？進行したのか？よくわからない。ただひとつはっきりしていることは、去年と同じ状態にはないということだろう。歩みは遅いが少しずつ進んでいく病である。まあ、順調に進行中ということかと思っている。仕方ない、今のところ進行を止める事は出来ないのだ。だからめげない！「ひょっこりひょうたん島」精神で行こう。

と、思っていたら続けて２人の方から電話がかかってきた。２人とも交流会で知り合った方である。病歴は私とあまり変わらない。「最近状態が良くなくて難儀している」と・・・。YさんもIさんも私が診てもらっている先生はどのような先生？と聞かれたので「いい先生ですよ。」と言った。それから２人ともO先生の処に変わってきたのであった。そのころから２人の状態が（私も）あまりよくなくなった。パーキンソン病は１５年位を境に急激に進行する場合が多いと・・・いう統計が出ているのをある本で見た記憶がある。Yさんは最近、幻覚が酷くなり入院していたそうだ。だから私の所に電話をかけてきたのは退院後である。「幻覚は改善したものの動きが悪くなった。病院を（医者）変えようと思う。両方よくしてくれると思って入院したのに・・・」つまり幻覚もなくなり動きも良くなることを望んでいたようだ。先生に対する不満もかなり述べていた。E大学病院に行くつもりだと・・・。私の経験からするとどこにいってもあまり変わりはないように思う。ただ先生との相性もあるから・・・大学病院の持つ役割を考えるとあまり、薦められないが・・・。と言ったもののYさんはもう決心しているようであった。Yさんの話を聞きながらドクターが少しお気の毒なような気がした。Yさんの幻覚を抑えながら動きも良くするというのは、なかなか大変である。薬の調整でどこで折り合いをつけるか？色々考えられたことであろう。Yさんは自分の病が進行したということは考えないのだろうか？それとも分かっているけれど認めたくない。受け入れられないのかもしれない。と思ったり・・・。

今年、３月にF県で開催された会で、主催者のO・Yさんに「その状態を簡単に受け入れては駄目！闘わなければいけない。」と言われたことを思い出した。闘える限り闘うことは必要だと思う。だが断念して受け入れなければいけなくなる時もいつかは来るのだ。不毛な闘いを続ければ消滅してしまう恐れもある。どの時点で断念するのか？それは個人個人の判断でするしかないだろう。Yさんの闘いが少しでも良い方向に向かうよう願うばかりである。

Iさん、毎日つらいですね。でも決して希望は捨てないで・・・だって明日か、半年後かに画期的な治療薬が出来るかもしれない。遺伝子治療も第１回目はまあまあ良い結果が出たとのこと。明日を信じて生きていきましょうね。

波をチャップ　　〃　　〃　　〃　　かきわけて　ひょうたん島はどこに行く、どこに行く　丸い地球の水平線のかなたに　何が待ってるのか？悲しいこともあるだろうさ、苦しいこともあるだろうさ、だけど僕らはくじけない、泣くのは嫌だ笑っちゃおう、進めーひょっこりひょうたん島　ひょっこりひょうたん島（ちょっと、違っているような気がするけれど）

背景チェンジ

ゆうゆう — 2009-08-27T10:22:33+09:00

庭の木から「つくつく法師」の鳴き声が聞こえてくるようになった。この蝉の声を聞くと昔は何だかそわそわとすると同時に、いまいましさを感じた。それは夏休みの終わりが近いことを思い知らせるからであった。たくさん出された宿題がほとんど手つかずでおいてあった。今でも宿題は沢山でるのだろうか？このように言う先生はいないのかしら？

「宿題はひとつだけです。思いきり遊んで黒くなって下さい。出来れば作文か、絵に描いてきてください。」いないだろうなー・・・。

背景を変えました。今までのはバレンタインデーをイメージしたものでした。今度のは昔人気があったNテレビ「ひょっこりひょうたん島」を思いだしたのでこれにしました。ドン・ガバチョとか…おもしろかった。うれしいこともあるだろうさ、かなしいこともあるだろうさ、だけど僕らはくじけない。泣くのは嫌だ笑っちゃおう。進めひょっこりひょうたん島。

８月３０日は自公政治をチェンジさせましょう。変わりうる党がない。そうかもしれませんがとにかくチェンジをしなければ。。。

頑張らないで ２

コムタン

どちらが辛い？－１７日間の入院ー

入院

悪化

進行？

背景チェンジ

頑張らないで　２