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2008年3月14日 (金)

パーキンソン病の人の介護(介助)について

パーキンソン病になって13年になる。進行する神経難病である。進行は遅いといわれている。しかし、1年毎に少しずつ進んでいる。月単位でみるとそんなに分からないが・・・。

私の場合も順調に?進行している。最初は右手の振るえだけであったが、右足、左手、左足と病が及んできた。薬も最初の3年くらいは1日、朝、昼、夕食後の3回服用すると、ほぼ24時間動くことができた。今は1日7回も薬を飲まなければ動けない。1回の服薬で2時間~2時間半くらい動ける。ウエアリング・オフ現象である。(薬の効果時間が減少)10年を過ぎたころからは、突然動けなくなるオン・オフ現象も起こるようになった。

最近は薬が切れたり、過剰になったりすると『すくみ』が頻繁に起こるようになり、難儀している。すくみがくるとぜんまいの切れた人形のように全く動けなくなる。それも突然パタンと動けなくなるのである。こうなるとどうしようもない、動けるようになるまでただただ待つしかない。すくみが起こると足が全く前に出ない。しかし、階段はどんなにすくんでいてもスースーと上り下りできるのである。平面を歩こうとするとどんなに頑張っても足が出ない。階段を上がる事をイメージしてみるが、駄目である。

このような状態に病が進行してくると、元気な人ならなんでもない事が出来なくなってくる。私自身、2、3年前まではそんなに気にしていなかったことが、とても大変だと感じるようになってきた。生活の質(QOL-クオリティオブライフ)を元気な頃と同じように保つことが難しくなる。パーキンソン病の看護(介助)をする上で、心に留めておいて欲しいと思うことを書いてみる。(これは、あくまで私自身の体験からの視点である。同じパーキンソン病であっても、人によってその思いは様々であろう。)

①すくんでいる時、不用意に手を出さないで欲しい。必死でバランスを取ろうとしている時には、ちょっとさわられただけでバタンと転んでしまう恐れがある。助けが欲しい時はこちらから言う。言われた時だけ手をかしてくれれば充分である。

②電話がかかってきてもすぐにでられない事が多い。出来れば固定電話より携帯電話に変える。固定電話しかない時は、電話をかけてすぐでなければ一度切ってかけ直すか、普通の人にかける場合の3倍くらいは、呼び出し音を鳴らす。

③布団はなるべく軽いものを使う。シーツはまとわりつくのでつけないで欲しい。自力で寝返りがしにくい患者にとって、シーツは邪魔なのである。又、掛け布団は下に折りたたまないで、斜めに折りたたんでおいて欲しい。下に折りたたまれると寝た(横に)時に自分で被ることが出来ない。斜めだと何とか可能なのである。

④ベッドを使用している場合。(電動ベッド)リモコンスイッチは柵にかけないで欲しい。柵にかけていると近すぎて取るのに苦労する。寝たままですぐに手が届く場所、又、元に戻す時にもすぐ手に届く場所に置く。私はベッドを上げる時と下げる時と両方どちらも手に届きやすい位置に紐をつるし、それにリモコンをかけている。

⑤物を置く位置を動かさないで欲しい。例えば電気スタンド・・・掃除をした後などキチンと元の場所に戻しておく。動ける時は何でもないが、動けない時は例え3、4cmでも遠くに置かれていると、どうしようもなくなるのである。

⑥廊下などに手すりをつける時は、少し高めにする。現在、トイレ、浴室、廊下、階段に手すりをつけているが、使ってみると普通の障害者と同じ高さでは具合が悪いのである。パーキンソン病の場合は、少なくとも標準の高さより5cmくらい(もう少し高くても良い)は高く設置する。特に廊下などはよくよく考えて高さを決めないと無用の長物になってしまう。(私の所につけている廊下の手すりは、用をなしていない。)

とりあえず、6項目あげてみた。まだ、言えばいろいろあるが、パーキンソンという病は他の不自由さと異なっていることを知って欲しいと思う。気を使い過ぎないで、いい。こちらが必要と思う時は言う。その時だけ手をかしてくれればよい。

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